2月28日,值第十八个“国际罕见病日”之际,我院神经内科在王峰神经病学科普工作室的倡导下,联合心内科、内分泌代谢科、临床营养科等相关科室举办健康义诊活动。
活动现场,工作人员通过悬挂条幅、设立咨询义诊台、免费测量血压和血糖、发放宣传资料等多种形式,为患者和家属提供免费问诊、疾病咨询和用药指导服务。本次活动重点围绕神经系统罕见病展开,包括全身型重症肌无力、自身免疫性脑炎、多发硬化、视神经脊髓炎谱系病、肌萎缩侧索硬化症、帕金森病(早发型、青年型)、肝豆状核变性、POEMS、多系统萎缩等病种,这些疾病的早期发现和诊断对于改善患者预后至关重要。本次义诊活动服务患者及家属100余人,发放神经系统罕见病宣传手册和科普折页200余份,有效提升了群众对罕见病的认知,获得了患者及家属的高度认可。
在全球约7000种罕见病中,诊断率不足5%,治疗手段极为有限。神经系统罕见病作为罕见病中占比最高(40%)且机制最为复杂的亚型,其诊疗进展不仅是医学科技水平的体现,更是社会共情与人文关怀的重要标尺。这一主题充满力量与希望,它提醒我们,罕见病患者所面临的挑战远不止疾病本身,他们的生活、梦想与未来同样值得我们关注与支持。
此次罕见病义诊活动充分体现了我院“以患者为中心”的服务理念和多学科协作的优势。未来,我院神经内科将持续关注罕见病群体的需求,为改善患者生存质量、推动医学进步贡献更多力量。
(供稿:神经内科 审核:于春梅)